sexta-feira, 2 de maio de 2014

Menina com doença rara sente dor 24h por dia e busca doador de medula

Garota convive com dor de queimaduras e não pode dar abraços fortes.

Com uma rara doença de pele, uma adolescente de 18 anos de São José, na Grande Florianópolis, tem a esperança de passar por um tratamento experimental nos Estados Unidos. No sábado (3), a família dela vai participar de uma campanha que tem o objetivo de encontrar um doador de medula que seja compatível com a garota. O transplante é feito em Minessota e o custo entre tratamento e viagem deve chegar a R$ 3 milhões (veja vídeo abaixo).

Desde que nasceu, Ingrid Vitória Martins, que prefere ser chamada pelo segundo nome, tem epidermólise bolhosa, uma doença rara que transforma qualquer toque na pele em bolhas, podendo virar feridas de difícil cicatrização. A adolescente diz que carrega a sensação de estar sendo queimada a ferro quente. Por isso, ela necessita de cuidados especiais. Ela sequer pode ganhar abraços mais fortes.

"O que a gente via, era uma criança com lesões igual a queimaduras e não tínhamos o que fazer, além do óleo que passava e o cuidado que a gente foi aprendendo, com o tempo, a ter com ela", conta a mãe Aldaíra Aparecida Martins.

Para a adolescente, caminhar é difícil. Mas ficar muito tempo sentada ou deitada também pode prejudicar. São limitações com as quais Vitória aprendeu a conviver. "Sinto dor o tempo todo, mas é que não sei viver sem a dor, então, para mim, é normal. Eu não olho muito para o que não posso fazer, mas sim o que eu posso fazer. Tento não reclamar, porque tem momentos difíceis e tem momentos bons também", declara a menina.

"Apesar de tudo, Deus me ajuda a ver o lado bom da vida: que apesar de eu ter esse problema, de sofrer, eu consigo rir, eu converso. Meus irmãos me ajudam a ver o lado bom. Eles sempre me animam. Minha família também sempre me dá força para continuar", acrescenta.

Tratamento com curativos especiais
O sofrimento é amenizado com o uso de curativos especiais cuja unidade custa R$ 600. O governo do estado fornece o material, que é importado. Conforme a mãe da adolescente, foi necessário que a família entrasse com um processo na Justiça para começar a receber os curativos. O governo garante que fornece o número estabelecido na ação judicial.

De acordo com a Associação Catarinense dos Portadores de Epidermólise Bolhosa, a quantidade do material fornecido nem sempre é suficiente. A entidade tem 17 famílias cadastradas e a Secretaria de Saúde de Santa Catarina afirma que há curativos no estoque.

A família tem muita esperança e acredita no tratamento nos Estados Unidos. "A Vitória é uma menina que tem fé, esperança e coragem. Claro que teve momentos que ela chegou até a falar que talvez seria melhor que... mas foram momentos. A fé sempre foi maior e a esperança também", emociona-se a mãe.

Doação de medula
De acordo com o Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina (Hemosc), para ser doador de medula óssea é preciso ter entre 18 e 54 anos e se cadastrar como voluntário em qualquer hemocentro ou banco de sangue do país. O cadastro é feito após a retirada de uma amostra de sangue do doador.

A amostra fará parte do Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), coordenado pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA). Se o doador for compatível com Indrid Vitória ou outros pacientes cadastrados para receber uma doação de medula, será acionado pelo hemocentro para decidir quanto à doação. Saiba mais sobre a doação de medula no site do INCA.

Do G1 SC
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